Fibromiyalji: İtalya'da 'Yarı Tanınan' Hastalığın Pençesindeki Hayat Mücadelesi

Fibromiyalji, dünyada ve özellikle İtalya'da milyonlarca insanı etkileyen, şiddetli ağrılara ve kronik yorgunluğa yol açan son derece rahatsız edici bir hastalıktır. Ancak bu rahatsızlığın tıp dünyasında tam anlamıyla bir engel olarak kabul görmemesi, hastaların hem sosyal hem de ekonomik anlamda büyük zorluklar çekmesine neden olmaktadır. İtalya'nın Ulusal Sağlık Sistemi kapsamındaki Temel Sağlık Hizmeti Düzeyleri (LEA) listesinde henüz tam olarak yer almayan bu hastalık, ücretsiz tedavi ve hızlı erişim haklarını engellemektedir. İtalya'da yaklaşık 1,5 ila 2 milyon kişinin etkilendiği tahmin edilen bu rahatsızlık, özellikle 20 ile 50 yaş arasındaki kadınları orantısız bir şekilde vurmakta ve kadın-erkek oranı dokuzda bire kadar çıkmaktadır. Bu istatistikler, hastalığın yalnızca fiziksel bir sorun olmadığını, aynı zamanda iş gücüne ve toplumsal katılıma ciddi bir darbe vurduğunu açıkça ortaya koymaktadır.

Empoli şehrinde yaşayan Alessandra Sabatini'nin hikayesi, bu hastalığın yarattığı görünmez işkenceyi gözler önüne seren çarpıcı bir örnektir. Sabatini, yıllar süren açıklanamaz acılar ve şikayetlerin ardından nihayet bir romatolog uzmanı tarafından fibromiyalji teşhisi konulduğunu, ancak bu teşhisin sosyal haklarını kazanmak için yeterli olmadığını vurgulamaktadır. Doktorların ağrılarını dindirmek için verdiği güçlü ilaçlar onda ciddi mide sorunlarına yol açmış ve bir gece yarısı acil sağlık hizmetlerini aramak zorunda bırakmıştır. Resmi bir engellilik statüsü elde edemediği için Sabatini, market kuyruklarında ayakta durmakta dahi zorlanmasına rağmen öncelikli hizmet alamamakta ve bayılma tehlikesi ile baş başa kalmaktadır. Ayrıca devletin sağlık sigorta kurumu (INPS) hastalığını engellilik olarak kabul etmediği için tüm tıbbi masraflarını kendi cebinden karşılamakta ve uzun bekleme listelerinden kaçınmak amacıyla özel sağlık hizmetlerine yönelmek zorunda kalmaktadır.

Sabatini'nin anlattıkları, fibromiyalji hastalarının iş hayatında da benzeri görülmemiş bir ayrımcılığa uğradığını gözler önüne sermektedir. Hastalığın kronik ve ilerleyici yapısı, hastaların düzenli bir çalışma temposuna uyum sağlamasını son derece güçleştirmektedir. Buna rağmen devlet mekanizmalarının bu durumu görünmez kılması, çalışanları hem iş yerinde verimsizlik suçlamalarıyla hem de iş kaybı korkusuyla baş başa bırakmaktadır. Sabatini, hastalığın ne yapıp yapamayacaklarını bilmeden insanları yargıladığını belirterek bu konuda farkındalık eksikliğine dikkat çekmektedir. Bu sistemsel eksiklik, hastalığın fiziksel acılarının ötesinde, hasta üzerinde derin psikolojik travmalar ve terk edilmişlik hisleri yaratmaktadır.

Buna rağmen hastalar için ufukta küçük de olsa bir umut ışığı belirmeye başlamıştır; zira Toskana Bölgesi yönetimi konuyla ilgili harekete geçmiştir. Bölgesel sağlık sistemi, özellikle en ağır vakaları resmi olarak üstlenmeye ve tedavi süreçlerine dahil etmeye başlamıştır. Empoli bölgesindeki hastalar için Figline Valdarno'daki Serristori Hastanesi, Pisa'daki Santa Chiara, Floransa'daki ünlü Careggi ve Siena'daki Santa Maria alle Scotte hastaneleri gibi özel başvuru merkezleri belirlenmiştir. Ayrıca Empoli Hastanesi'nde faaliyet gösteren Çok Disiplinli Ağrı Terapi Merkezi, bu hastaların ağrı yönetimine destek sağlayacak önemli bir birim olarak işlev görmektedir. On iki yıl önce eski USL 11 tarafından hazırlanan prosedürel rehberler hala referans alınarak, fibromiyalji hastalarının sağlık sistemine entegrasyonu için pratik adımlar atılmaya çalışılmaktadır.

Tüm bu olumlu gelişmelere ve bölgesel sağlık otoritelerinin attığı adımlara rağmen, Sabatini'nin vakasının gösterdiği gibi sorunların temeli henüz tam olarak çözülebilmiş değildir. Toskana Bölgesi'nin yalnızca 'ağır vakaları' kapsayacak şekilde bir sınır çizmesi, orta dereceli şikayetleri olan binlerce hastayı desteksiz bırakarak yeni mağduriyetler doğurmaktadır. Hastaların elde edebildiği hizmetler, bölgesel farklar ve yerel idari inisiyatiflerle sınırlı kaldığı için ulusal bir eşitlik sağlanamamaktadır. Bu kronik rahatsızlığın gerçek bir engel olarak ulusal çapta tanınması, hastaların insan onurlarına yakışır bir şekilde yaşamaları için atılması gereken en kritik adımdır. Kamuoyu farkındalığının artırılması ve yasal düzenlemelerin güncellenmesi, Sabatini gibi kendilerini 'sistemin yüzüstü bıraktığı' hisseden milyonlarca hastanın yeniden hayata tutunabilmesi için vazgeçilmez bir gerekliliktir.